مرض نادر يُبقى طفلاً تحت الضوء الأزرق للبقاء حياً
يعاني طفل يبلغ من العمر 4 سنوات من مرض نادر في الكبد، ويتوجب عليه قضاء 20 ساعة تحت الضوء الأزرق الساطع يوميا للبقاء على قيد الحياة.
وبحسب موقع "روسيا اليوم" أُصيب الطفل، إسماعيل علي، الذي يقطن مع أسرته في لوتون ببريطانيا، بمرض في الكبد يعرف باسم متلازمة كريجلر نجار، يعاني منه 100 شخص فقط حول العالم.
ويفتقد إسماعيل لوجود الإنزيم المسؤول عن تحطيم المستويات العالية من خلايا الدم الحمراء القديمة أو البالية في الجسد، مما يؤدي إلى اصفرار في عينيه وتراكم السموم في الكبد.
ويقضي الطفل معظم يومه على سرير مدعم بأشعة العلاج الزرقاء (أشعة فوق بنفسجية)، وذلك منذ أن كان عمره أسبوعا واحدا فقط. وقررت أسرته إعداد سرير خاص مجهز بالمعدات اللازمة، في محاولة يائسة لإبقائه على قيد الحياة.
ويحافظ العلاج الضوئي على مستويات البيلروبين الناتج من تحطم كريات الدم الحمراء، ونتيجة لهذا العلاج، يذهب إسماعيل إلى المدرسة مدة ساعتين فقط، وذلك عندما تكون حالته الصحية جيدة بما فيه الكفاية.
وقالت والدته شاهزيا تشوداري "يقضي إسماعيل معظم وقته تحت الضوء الأزرق، يأكل وينام ويلعب، ولا يوجد أمامنا خيار آخر، فإن تركنا السموم تتراكم في جسده، قد يعاني من تلف في الدماغ وربما يموت".
وأضافت: "نحن كعائلة، علينا التكيف مع هذا الأمر، فلا يمكننا الخروج إلى المطاعم أو الذهاب إلى حفلات الزفاف، حيث يجب أن نكون قريبين من سرير إسماعيل في جميع الأوقات".
يذكر أن العلاج الوحيد المتاح لإسماعيل، هو عملية زراعة الكبد، ولكن والدته، تخشى أن يؤدي الأمر إلى وفاته.
وتصل درجة حرارة الأضواء في الداخل إلى 40 درجة مئوية، ولكن يمكن للأسرة التحكم بها اعتمادا على حالة الطفل، حيث يضيف الضوء الموجه على جلد الطفل، الأوكسيجين إلى البيليروبين ليذوب بسهولة في الماء، مما يسهل على الكبد مهمة تحطيمه.
الجدير بالذكر، أن الأسرة مدرجة الآن في قائمة الانتظار للحصول على سرير "بيلي"، الذي يوفر العلاج المتخصص وهو متوفر في هولندا فقط.
يعاني طفل يبلغ من العمر 4 سنوات من مرض نادر في الكبد، ويتوجب عليه قضاء 20 ساعة تحت الضوء الأزرق الساطع يوميا للبقاء على قيد الحياة.
وبحسب موقع "روسيا اليوم" أُصيب الطفل، إسماعيل علي، الذي يقطن مع أسرته في لوتون ببريطانيا، بمرض في الكبد يعرف باسم متلازمة كريجلر نجار، يعاني منه 100 شخص فقط حول العالم.
ويفتقد إسماعيل لوجود الإنزيم المسؤول عن تحطيم المستويات العالية من خلايا الدم الحمراء القديمة أو البالية في الجسد، مما يؤدي إلى اصفرار في عينيه وتراكم السموم في الكبد.
ويقضي الطفل معظم يومه على سرير مدعم بأشعة العلاج الزرقاء (أشعة فوق بنفسجية)، وذلك منذ أن كان عمره أسبوعا واحدا فقط. وقررت أسرته إعداد سرير خاص مجهز بالمعدات اللازمة، في محاولة يائسة لإبقائه على قيد الحياة.
ويحافظ العلاج الضوئي على مستويات البيلروبين الناتج من تحطم كريات الدم الحمراء، ونتيجة لهذا العلاج، يذهب إسماعيل إلى المدرسة مدة ساعتين فقط، وذلك عندما تكون حالته الصحية جيدة بما فيه الكفاية.
وقالت والدته شاهزيا تشوداري "يقضي إسماعيل معظم وقته تحت الضوء الأزرق، يأكل وينام ويلعب، ولا يوجد أمامنا خيار آخر، فإن تركنا السموم تتراكم في جسده، قد يعاني من تلف في الدماغ وربما يموت".
وأضافت: "نحن كعائلة، علينا التكيف مع هذا الأمر، فلا يمكننا الخروج إلى المطاعم أو الذهاب إلى حفلات الزفاف، حيث يجب أن نكون قريبين من سرير إسماعيل في جميع الأوقات".
يذكر أن العلاج الوحيد المتاح لإسماعيل، هو عملية زراعة الكبد، ولكن والدته، تخشى أن يؤدي الأمر إلى وفاته.
وتصل درجة حرارة الأضواء في الداخل إلى 40 درجة مئوية، ولكن يمكن للأسرة التحكم بها اعتمادا على حالة الطفل، حيث يضيف الضوء الموجه على جلد الطفل، الأوكسيجين إلى البيليروبين ليذوب بسهولة في الماء، مما يسهل على الكبد مهمة تحطيمه.
الجدير بالذكر، أن الأسرة مدرجة الآن في قائمة الانتظار للحصول على سرير "بيلي"، الذي يوفر العلاج المتخصص وهو متوفر في هولندا فقط.
